#Маминыновости (от 19.08.2020 г.) Как проходят наши обычные дни?

19.08.2020 г.

#Маминыновости


Как проходит наш обычный день?

Обычно так же как и предыдущий: кушаем, отрыгиваем воздух на ручках (Оля как новорожденный не может это сделать сама и ее нужно носить вертикально, чтобы воздух вышел, иначе будет болеть животик), занимаемся, играем, делаем гимнастику, растяжки, упражнения, если погода хорошая – ходим гулять.

Режим дня у Оли смещенный, она просыпается обычно часов в 10 утра и засыпает, в лучшем случае, в полночь, а иногда и до 5 утра может веселиться или грустить. Большую часть времени Оля проводит на руках, часто воздух выходит с трудом… Ваня завидует моим бицепсам, но спина ужасно болит и разваливается.

И я постоянно пишу в организации, медийным людям, звоню в газеты, но в связи с сегодняшней ситуацией в стране, никто не берет трубку, а читает кто-либо ли мои письма я не знаю.

Если у Вас есть время помочь нашему сбору, прошу, пожалуйста, вступайте в чат помощников Каждый может писать в организации или известным людям и блогерам в инстаграм.

Если у Вас есть хоть 15 минут свободного времени, которое Вы готовы пожертвовать в помощь Оленьке, пожалуйста, откликнитесь

Мы все вместе можем спасти жизнь этой маленькой крошке


Мы сегодня ездили сдавать кровь на литий. Мне кажется, с его приемом Оле стало лучше и нам обязательно нужно контролировать его уровень.

Сейчас Оле 2,5 года.

Что она умеет на настоящий момент?

Оля умеет улыбаться, смеяться и грустить, громко кричать и выражать свои эмоции, говорить «агу» и издавать много забавных звуков. Умеет держать в руке предмет, который ей нравится или отпустить тот, который не нравится, но не может взять его сама.

Она умеет следить за предметами, на животике секунд 30 может удержать поднятую голову. Может показать, что она хочет кушать или на ручки. Вообще, мне кажется, что она все понимает, но не может ни сказать, ни показать жестами.

Оля не умеет ни ходить, ни сидеть и даже голову толком не держит!

Но мы все вместе можем спасти жизнь этой маленькой крошке

Помогите нам #спастиОлюШкринда


Есть ли какое-то лечение или реабилитация для детей с болезнью Канавана в России?

В России лечения нет. Никакая реабилитация не поможет, если не заменить «сломанный ген». Но таким детям очень важна профилактика – гимнастика, растяжки, массаж, чтобы избежать вторичных деформаций и осложнений, связанных с их неспособностью самостоятельно двигаться.


Еще очень важна хорошая техника: специальная коляска, вертикализатор, специальное домашнее кресло, и огромное количество специальных подушечек, чтобы ребенок в течения дня и ночью занимал правильное положение. Периодически мы с Олей ездим на консультацию к одному из лучших физиотерапевтов в России, к счастью, она работает в Санкт-Петербурге.


"Сломанный ген"

Причина болезни нашей Олечки. Откуда он вообще взялся?

Мы задавали этот вопрос генетикам!

И даже более того, все наши родственники сдали анализ на выявление этого «сломанного гена».

Мне он достался от моего папы, а Ване (папе Оли) от его.

Что сказали врачи после постановки диагноза?

Посочувствовали и пожелали сил, терпения и удачи. А также посоветовали в следующую беременность обязательно делать пренатальную диагностику.

И все... Это все, что мы услышали от врачей в нашей стране. Помощи и лечения ждать от них было бесполезно.

История нашей Оленьки по хэштегу #ИсторияОлиШкринда

Вы можете помочь спасти жизнь Оленьке, сделав перевод любой посильной суммы на указанные реквизиты:

Сбeрбaнк 4274 3200 3828 4785

⠀- Иван Сергеевич Шкринда (папа).

Tинькoфф банк 4377 7237 4516 4560

ВТБ бaнк 4714 8700 4831 9193

Альфа-банк 4584 4328 2896 4214

⠀- Екатерина Владимировна Протасова (мама).

Сбор средств на сайте Тинькофф:

https://www.tinkoff.ru/collectmoney/crowd/protasova.e..

МТС-кошелек +79675630280

пополнить через сайт https://payment.mts.ru/

( с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "пополнить кошелёк МТС деньги"

Яндекс кошелёк 410019506744602

Киви кошелек +79675630280

paypal.me/shkrinda / protasova.e.v@ya.ru

помочь с любой карты мира: https://www.gofundme.com/help-olga-shkrinda

помочь через Фейсбук за пределами РФ:

https://www.facebook.com/donate/291982408807005

Спасибо Вам за помощь и поддержку! Пусть Вам вернется в 100 раз больше!

Просмотров: 1