Мамины новости

Дорогие друзья!

Прошу прощения, что мы давно не писали новости. Последние недели прошедшего года были тяжёлые - сначала заболела я, потом Оля. К счастью Оля переболела легко, была только высокая температура 3 дня и все, сейчас Оля уже чувствует себя хорошо. К нам приходила педиатр - смотрела Оле горлышко, слушала лёгкие - все чисто. Из последствий пока у Оли проблемы с аппетитом - завтрак ест хорошо, обед неплохо, а на ужин почти ничего не ест - только смесь. По ночам все так же не спит до 4-5-6 утра

Есть у нас и радостная новость, которую мы ждали так долго!!! ФДА сняли клиническую паузу и наше лечение получило одобрение и разрешение!!!

23 декабря было принято положительное решение. Официальная информация появится на сайте через 45 дней. Наши американские друзья также поделились этой новостью в социальных сетях и на сайте фонда www.curecanavanfund.org ,также пресс релиз передан в СМИ США.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=101643354..

Мы уже прошли долгий путь наполненный мучительным ожиданием, борьбой за жизнь своего ребёнка. Все это время мы были на связи с профессором Леоне. Мы были в курсе всего, какая титаническая работа была проведена, чтобы этот день настал и стало возможным спасти наших детей! Чего это стоило знают только самые близкие, но ваша вера и поддержка всегда держала меня и вела вперед! Я бесконечно благодарна всем вам за ту помощь и поддержку, которые мы получали и получаем!

Я благодарна всем вам, без вашей помощи мы не смогли бы собрать средства на изготовление генного продукта для Оленьки! Спасибо, что вместе с нами ждали и верили! Мы обещаем, что не подведём!

Что же дальше? Теперь будет договор с детским госпиталем и по требованиям ФДА дети будут получать терапию начиная с самых старших.

Страшно ли нам? Конечно страшно, но страшнее ничего не делать и тогда мы знаем какой финал нас будет ожидать. Поэтому мы с огромной надеждой ждём лечения и верим, что все будет хорошо!!! Ещё впереди и обследование и операция и послеоперационное обследование, и наблюдение и реабилитация. Мы верим, что все получится!!!

Спасибо вам всем огромнейшее ещё раз и низкий материнский поклон!!!