#ПишетБабушка

В субботу была на редкость теплая погода и мы с дедушкой решили отправиться на озеро вместе с Ваней, Катей и Оленькой. Купались все, кроме Кати, которая никак не могла решиться оставить малышку без своей опеки, даже на такой небольшой промежуток времени. Оленька всё время находится Кати на руках, никто так ловко, как мама не справляется с малышкой! Но, общими усилиями, мы уговорили Катю искупаться. Она согласилась, и вот я - бабушка, осталось в няньках.

Да уж. До сих пор с душевным трепетом вспоминаю пережитое мною.

Моей задачей было всего на всего покормить Олю.

Первое, что необходимо было сделать, это переместить Оленьку с одеяла, на котором она лежала, пока ей Катя делала массаж, в коляску.

Я вырастила четырех детей, и … весь мой опыт оказался – ничто!

Для начала, нужно было поднять ребенка так, чтобы одной рукой одновременно держать ей голову, которая очень тяжелая по отношению к весу тела, и плечи, потому что ее тоненькая шейка свою функцию – держать голову - не выполняет. Другой рукой необходимо было удерживать спинку так, чтобы позвоночник находился в естественном положении и не дать телу ребенка перекрутиться. Напомню, что у Оленьки мышцы тела свое назначение - помогать позвоночнику держать тело, а так же совершать какие-либо движения, не выполняют. Ребенок не может сам даже поправить положение ручек и ножек. Конечно, Оля совершает некоторые движения, но они не осознанные.

Итак, после того как мне удалось поднять малышку, ее телу надо было придать такое положение, чтобы можно было ее посадить в коляску. И тут, надо сказать, что коляска хорошо (не отлично, но хорошо) приспособлена к тому, чтобы удерживать тело ребенка в сидячем положении. Для этого имеются всевозможные подпорки и фиксаторы со всех сторон, и это здорово, но усадить туда ребенка – задача не из простых. Я стою, держу Оленьку, мои руки обхватили ее тело со всех сторон и какую руку отпустить первой, я никак не могу решить. Узкий проем сидения коляски рассчитан только на размер тела Оли. Если я отпущу тело, тогда за что я ее буду держать?

Помучавшись, я наконец-то изловчилась, и ничего не повредив Оленьке(!), посадила ее в коляску. Затем, поправила ей положение головы, ручек ножек, зафиксировала ремни и перевела дыхание перед следующим испытанием.

Следующее испытание – это покормить Оленьку фруктовым пюре. Ничего сложного: берешь на кончик ложечки пюре и подносишь к ротику ребенка. Но в головке больной Оленьки все функции сбиты, и надо напомнить, что данное ее заболевание, болезнь Канавана, нарушает правильную работу мозга. Все сигналы, которые ребенок получает из внешнего мира, зрительные, слуховые, тактильные не поступают в нужные центры, а рассеиваются. Ребенок воспринимает из этих сигналов только очень-очень малую часть. И, хотя она понимает, что ее кормят и открывает ротик, когда ей говоришь «ам», но, в тот же момент она, при проглатывании пюре, Оленька вся напрягается - ей видимо кажется, что она тонет, захлебывается. Её ручки вытягиваются вперед в напряженном неосознанном движении и она дрожит всем телом. И это при каждом глотке. Только ласковые слова и поглаживания частично снимают напряжение. Но с новым глотком все повторяется.

После того как Оленька поела необходимо было ее подержать вертикально, для того, чтобы вышел воздух из животика, который она заглотила вместе с пищей, ведь если этого не сделать, то он у нее будет болеть и она будет плакать. Следовательно, Олю необходимо извлечь из коляски и придать ей вертикальное положение. Как вы теперь уже понимаете, это далеко непростое дело. Я с большим трудом с этим справляюсь и беру ее на руки. Главное - постоянно удерживать линию голова-позвоночник, следит за ручками, чтобы они никуда не попали и ни за что не зацепились.

Я подняла Олю и держу ее к себе лицом. Оленька несколько раз улыбнулась и это меня вдохновило. Одной рукой я аккуратно прижала ее тело к себе, другой рукой держу Оле голову так чтобы придать ей естественное положение, и мне кажется, что это удается, но тут же слышу замечание Кати: «Наталья Васильевна, держите головку Оли прямо». Конечно, мне это сложно и я прошу Катю помочь. Катя поправляет положение головы и тела Оли находящейся у меня на руках, а так же положение рук ее и ног . И вот теперь я начинаю прогуливаться.

Все хорошо. Но минут через десять у меня начинают неметь руки. Мне стыдно в этом признаться Кате и я терплю. Через какое-то время я понимаю, что срочно, надо что-то менять. Стыдясь за себя и жалея невестку, желая дать ей возможность отдохнуть, я решаюсь повернуть Олю к себе спиной. Не без опасений и трудностей мне это удается. Оказывается, так держать Олю немного легче, ее голова упирается мне в плечо и мне нужно только ее поддерживать. Я, наконец-то, перевожу дыхание и начинаю более свободно прогуливаться, теперь я могу уже даже разговаривать с Оленькой.

Я ей рассказываю о том, что мы видим -лес, небо, воду, уточек, рыбок. Мы любуемся деревьями, цветами, бабочками.

Но мое счастье длится недолго. Ко мне подходит Катенька и говорит, что надо Оленьке согнуть ножки, чтобы она как бы сидела на руке. Катя помогает мне правильно это сделать. Но уже через пять минут, я чувствую, что мои руки сейчас отвалятся.

К великой моей радости, как раз в этот момент Катя сказала, что она будет заниматься с Олей лечебной гимнастикой и, попросила положить Олю на одеяло.

О! как я была рада! Я подошла к одеялу, с большой осторожностью повернула Олю к себе лицом стала нагибаться над одеялом и именно в этот момент поняла, что в пояснице у меня, от долгого непривычного положения, что то «заскочило» и я и «не туда и не сюда». Не знаю, догадалась ли Катя, что происходит или нет, но она сама взяла у меня Оленьку, положила ее на одеяло и стала с ней заниматься.

А я приходила в себя и думала: «как же Катенька целыми днями одна с Олей управляется, пока Иван на работе, еще и кушать готовит, и убирается, и по врачам ездит, и сбором денег не лечение ночами занимается?!».

Даруй, Господи, любви, радости, сил, терпения и здоровья Катерине и Ивану.

Даруй, Господи, здоровья младенцу Ольге и всем больным и страдающим малышам.

Помоги, Господи, собрать нужную сумму денег на лечение и Сам все устрой!

---

#ПишетБабушка #СпасаемОлюШкринда #СпастиОлюШкринда #help_olga_shkrinda #Shkrinda_Olenka #Шкринда_Оленька #СпастиОленькуШкринда #СпасаемОленькуШкринда #Лейкодистрофия #Канавана #Санкт_Петербург #Canavan #генная_терапия #PaolaLeone #CanavanFamily #curecanavanfund #Illinois #ОляЖИВИ